Знакомства с больными россеянным склерозом

Рассеянный склероз | ВКонтакте

знакомства с больными россеянным склерозом

Рассеянный склероз (РС) это аутоиммунное заболевание сотни больных в разных странах мира, и центр рассеянного склероза при. Www сайт знакомств для больных рассеянным склерозом. История болезни рассеянный склероз. КАРТА САЙТА. ВСЕ ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ. Дмитрий. Знакомства в Уфе, Россия, 42 года, Скорпион. Написать Сообщество больных "Рассеянным склерозом". Хочу пригласить.

Характерные признаки — падение зрения, слабость мышц, нарушение чувствительности и координации движений. Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь.

знакомства с больными россеянным склерозом

Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность. Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами.

Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить. Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека.

Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса.

знакомства с больными россеянным склерозом

Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать.

Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще.

Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает. С работы пришлось уйти. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться.

Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла.

Какие активности помогают при рассеянном склерозе

В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается. Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится.

Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось. Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не.

Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз. Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю.

Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры. Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. Результаты, которые мы получили по прошествии семи лет, оказались очень хорошими, мы редко наблюдаем такую положительную динамику с другими препаратами.

А исследование CARE MS2, проводившееся в том числе и в нашем центре, было сфокусировано на пациентах, страдающих от рассеянного склероза на протяжении до 10 лет, которые в прошлом получили хотя бы один курс терапии, не остановивший прогрессирование заболевания. Их так же поделили на две группы и назначили Rebif либо Lemtrada. Затем большинство участников обоих групп перешли под наблюдение, которое продолжалось в общей сложности 7 лет, до сегодняшнего дня.

Сообщество больных "Рассеянным склерозом"

Это говорит о том, что препарат эффективен не только в первые годы лечения, но и, как я уже говорил, спустя 7 лет. Эффект сохраняется на долгие годы.

Мы были очень рады получить такие результаты, поскольку ранее мы уже исследовали эффективность других препаратов, которые давали обнадеживающий результат, но через несколько лет болезнь возвращалась.

Помимо того, что Lemtrada — это эффективный препарат, он еще и очень удобен для пациентов: Терапия состоит из двух курсов с перерывом в один год — сначала в течение 5 дней и повторно — 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий или четвертый курс. Что касается побочных эффектов: В основном это были сыпь или зуд в легкой или умеренной форме. Имели место также побочные эффекты, проявившиеся через несколько лет.

Самое распространенное из них — нарушение функции щитовидной железы, которое корректируется обычным медикаментозным лечением. На сегодняшний день все израильские участники исследования по-прежнему остаются под наблюдением нашего центра. Это значит, что продолжается статистическая обработка данных этих больных. Общей целью любой терапии рассеянного склероза является сохранение активности больного или хотя бы замедление прогрессирования его инвалидизации.

Наша цель — задержать пациентов в состоянии активности и работоспособности как можно дольше.

Www сайт знакомств для больных рассеянным склерозом

И когда мы проверили параметры тех участников исследования, которые получили препарат Lemtrada, был обнаружен низкий процент прогрессирования болезни. Показатель EDSS степень определения инвалидности больного уменьшился как минимум на один пункт что является улучшением или же не изменился. Таких результатов мы не наблюдали нигде.

Чтобы улучшился показатель EDSS — это нереально! То есть, если при лечении другими препаратами болезнь не купируется и продолжает оставаться активной, можно получить разрешение на Lemtrada.

Если заболевание с самого начала очень активное — с множественными атаками и приступами, и мы видим, что препараты первой линии вряд ли способны помочь пациенту — мы сразу просим разрешения использовать лекарство из второй линии, как для первой. Но больной может получать данный препарат только в условиях специализированого центра, медперсонал которого имеет специальную подготовку по его применению. За такими больными необходимо следить, они должны сдавать кровь, находиться под пристальным наблюдением.

Каждый житель Израиля может попасть к нам в центр, он не имеет какой-либо региональной привязки. У нас проходят лечение пациенты и с севера страны, и из Эйлата, из всех больничных касс.